Six nouveaux centres de référence maladies rares labellisés en BFC
Le CHU Dijon-Bourgogne a accueilli le 23 janvier, Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet Mission maladies rares à la Direction générale de l’offre de soin (DGOS) du ministère de la Santé. Cette visite offre l’occasion de saluer la labellisation, par l’État, de cinq nouveaux centres de référence maladies rares (CRMR) au CHU Dijon Bourgogne (et un autre au CHU de Besançon), ce qui constitue une reconnaissance de l’excellence de la prise en charge et de la recherche en maladies rares dans l’établissement.
La visite d’Anne-Sophie Lapointe permet également de promouvoir le travail mené depuis 2020 dans le cadre de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) Bourgogne-Franche-Comté, qui chapeaute désormais 17 CRMR répartis entre Dijon et Besançon.
Ces PEMR contribuent à renforcer l’articulation inter-filières au sein des établissements de santé afin de répondre à plusieurs objectifs : améliorer la visibilité des centres spécialisés dans le traitement des maladies rares, mutualiser les ressources des différents centres de référence et de compétences présents sur un territoire, participer à l’information du public et à la formation des professionnels de santé, soutenir l’innovation diagnostique et thérapeutique ainsi que la recherche, renforcer les liens avec les associations de patients, favoriser l’implantation de la Banque nationale de données maladies rares et enfin faciliter les liens avec le secteur médico-social.